No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, realizará duas iniciativas em parceria com o Multiplica PP. O objetivo é promover o debate público, atualizar profissionais e fortalecer a rede de cuidado para pacientes com essas condições.
A primeira atividade ocorrerá na quinta-feira (26) com o evento presencial intitulado "Panorama das doenças raras no Brasil: assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão". Este encontro reunirá gestores públicos, profissionais de saúde, pesquisadores e organizações de pacientes, visando compartilhar experiências e discutir lacunas nas políticas de saúde e inclusão social.
No dia 28 de fevereiro, será promovido um encontro científico online, focado em genética e neuroimunologia aplicadas às doenças raras. O evento é destinado a profissionais de saúde e abordará os desafios diagnósticos e avanços científicos na área.
As doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo e cerca de 13 milhões no Brasil, sendo que muitos ainda não têm diagnóstico preciso. A neurologista Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos destaca a importância dos testes genéticos para a eficácia do tratamento e melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
