A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná realizará, na próxima segunda-feira (23), uma sessão solene em homenagem a médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e da educação, além de entidades que se destacam na luta por direitos de pessoas com doenças raras. A iniciativa é da deputada estadual Maria Victoria e faz parte da programação do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre o tema no estado.
Durante a sessão, haverá espaço para ouvir as demandas das famílias, trocar informações e atualizar-se sobre pesquisas e avanços. A deputada Maria Victoria ressaltou que este é um momento de reconhecimento público a quem atua no diagnóstico, tratamento e inclusão de pessoas com doenças raras. Ela é autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras e da norma que estabelece o Fevereiro Lilás no Paraná.
A deputada destacou que desde 2015, ano em que a Assembleia Legislativa começou a legislar sobre o tema, foram aprovadas 11 leis de sua autoria para acelerar tratamentos e facilitar diagnósticos. Além disso, há seis projetos de lei em tramitação, incluindo o mais recente, que é o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, que visa garantir direitos e inclusão.
Uma exposição sobre doenças raras será aberta no Espaço Cultural da Assembleia, com materiais de divulgação e informações sobre o trabalho da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional. No dia 28, ocorrerá a caminhada do Fevereiro Lilás no Centro de Curitiba, reunindo pessoas com doenças raras, familiares e profissionais de saúde.
