A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu uma sessão solene nesta segunda-feira para marcar o Fevereiro Lilás, campanha dedicada à conscientização sobre doenças e síndromes raras. A data foi institucionalizada por meio de leis estaduais que designam o mês para abordar desafios relacionados aos diagnósticos, tratamentos e inclusão dessa parcela da população.
Durante o evento, foram elogiadas entidades como a Federação das Apaes do Paraná e o Ministério Público do Paraná, além de profissionais da saúde e da educação, por sua atuação na causa. A campanha deste ano traz o slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”, reforçando a importância de sensibilizar a população sobre a realidade enfrentada por quem convive com doenças raras.
A deputada Maria Victoria, autora das leis que regulamentaram o Fevereiro Lilás e o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, afirmou que o Paraná busca tornar essa agenda uma política pública permanente. Ela citou a aprovação de 11 leis desde 2015 e a criação de espaços como a Ala de Genética e Doenças Raras no Hospital da Criança de Maringá.
Também foi anunciada a proposta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com minuta aberta para contribuições da sociedade. Maria Victoria destacou que a participação pública é essencial para fortalecer leis mais justas e inclusivas no Estado.
