A deputada Maria Victoria comemorou o início da oferta de um exame genético inovador no SUS, voltado para o diagnóstico de doenças e síndromes raras. O anúncio foi feito pelo Ministério da Saúde, destacando a importância do diagnóstico precoce para garantir tratamentos adequados e melhorar a qualidade de vida das famílias afetadas.
O Sequenciamento Completo do Exoma analisa áreas do DNA onde ocorrem a maioria das mutações genéticas, utilizando amostras de sangue ou saliva. Essa tecnologia permite a confirmação de até 90% dos casos que necessitam de laudo especializado, com o exame custando até R$ 5 mil na rede privada, mas sendo disponibilizado gratuitamente pelo SUS.
Maria Victoria, que atua há mais de uma década na defesa de leis voltadas para a conscientização sobre doenças raras, enfatizou que a ampliação do acesso ao diagnóstico é fundamental para as políticas públicas relacionadas ao tema. O Paraná é um dos 11 estados que farão parte do projeto-piloto do Ministério da Saúde, com coletas realizadas no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba.
As amostras coletadas serão enviadas para laboratórios públicos no Rio de Janeiro, como o Instituto Nacional de Cardiologia e a Fiocruz. O novo exame também irá ajudar na confirmação de doenças identificadas no teste do pezinho e coincide com a ampliação de 120% da rede especializada do SUS para o tratamento de doenças raras.
