A luta da família de Léo Wolschick Soares, que está prestes a completar 2 anos em 22 de agosto, tem chamado a atenção para a necessidade urgente de um tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento Zolgensma, que é o mais caro do mundo, tem um custo estimado em R$ 8.662.000,00 e é essencial para o tratamento da condição do pequeno.
A terapia gênica, desenvolvida pela fabricante Novartis, oferece uma cópia funcional do gene que falta ou apresenta anomalias em pacientes diagnosticados com AME, com a promessa de neutralizar os efeitos da doença. O pai de Léo, Giovane Soares, revelou que a família iniciou uma campanha de arrecadação em Santa Clara do Sul, no Rio Grande do Sul, além de mobilizar apoio nas redes sociais. Até agora, cerca de R$ 1,5 milhão já foram coletados.
Paralelamente, a família também está buscando suporte jurídico para garantir o fornecimento do medicamento através de um processo contra a União. Após o pedido inicial ser negado, eles recorreram e obtiveram uma autorização para que a aplicação do Zolgensma ocorra em até 10 dias. No entanto, o governo federal contestou essa decisão, e a família aguarda uma nova resposta.
Giovane expressou otimismo em relação à situação, afirmando que a expectativa é de que tudo se resolva a tempo. "A gente acredita que vai dar certo. O caminho é longo, é uma corrida contra o tempo, mas temos muita esperança", disse ele.
O prazo para conseguir a decisão na Justiça ou arrecadar o valor necessário é limitado, especialmente devido ao tempo que a fabricante leva para exportar o medicamento ao Brasil, que é de 10 dias. A procura por tratamento começou Quando Léo tinha 1 ano e 5 meses, após os pais perceberem que ele não conseguia andar. Após um mês de fisioterapia, a equipe médica recomendou que Léo fosse avaliado por um neurologista, resultando no diagnóstico de AME tipo II em junho, quando ele estava com 1 ano e 10 meses.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma condição genética rara que afeta os neurônios motores, responsáveis pela comunicação entre a medula espinhal e os músculos. Essa degeneração leva à fraqueza muscular, comprometendo a mobilidade, a postura, a deglutição e a respiração. O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) classifica a AME em cinco tipos, sendo os tipos 0 e I os mais graves, com sintomas manifestando-se logo nos primeiros meses de vida. O tipo II, diagnosticado em Léo, apresenta fraqueza muscular entre 6 e 18 meses, onde a criança consegue sentar, mas não andar, e pode ter dificuldades respiratórias e de deglutição ao longo da vida.
